أخبار الطبي-عمّان
- تخيل معاناة أشخاص يعانون من ضعف شديد في العضلات؛ بحيث يكون لديهم صعوبة في القيام بأبسط المهام اليومية، مثل التحدث و البلع و المضغ، و حتى التنفس بشكل طبيعي. للأشخاص الذين يعانون من الوهن العضلي الوبيل (MG) وهو اضطراب عصبي نادر قد يكون هذا واقعهم اليومي.
- في الولايات المتحدة يتم تعريف المرض النادر بالمرض الذي يؤثر على أقل من 200,000 شخص. قد يكون عدد المرضى المصابين بالوهن العضلي الوبيل صغيراً، إلا أنّ تأثير المرض النادر على المرضى وعائلاتهم، والمجتمع عميق جداً. العديد من الأمراض النادرة الشديدة والمزمنة تنحصر فيها خيارات العلاج الفعالة المتاحة للمرضى.
- كما هو الحال مع الأمراض النادرة الأخرى، الأشخاص الذين يعانون من الوهن العضلي يشعرون و كأنهم وحيدون في التشخيص و يفتقرون للموارد و الدعم. المرضى أيضا قد يواجهون تحديات في إدارة مرضهم. نهدف اليوم إلى زيادة الوعي والفهم حول السبب الكامن وراء الوهن العضلي الوبيل، و البحوثات الجديدة جارية لاستكشاف أساليب علاجية مبتكرة.

علامات وأعراض مرض الوهن العضلي الوبيل:

  • يحدث الوهن العضلي الوبيل عندما تهاجم الأجسام المضادة لمكافحة الأمراض الجسم نفسه و بالتحديد الوصل العصبي العضلي (neuromuscular junction)، مما يتسبب في تلف الأنسجة والتداخل في الإشارات بين الأعصاب والعضلات.
  • المرضى الذين يعانون من الوهن العضلي الوبيل يشعرون في البداية بضعف في عضلات العين، و التي تتطور عادة لتشمل ضعف عضلات الفم و الحلق و الأطراف و العضلات المسؤولة عن التنفس. و يمكن أن تشمل الأعراض تدلى الجفن، و عدم وضوح الرؤية و ثقل اللسان، صعوبة في المضغ أو البلع، و ضعف في الذراعين والساقين.
  • المرضى أيضا قد يواجهون صعوبة في التنفس، والتي يمكن أن تكون مهددة للحياة.

التشخيص والعلاج الحالي المتوافر لمرض الوهن العضلي الوبيل:

  • لأن مرض الوهن العضلي الوبيل هو مرض نادر الحدوث، قد تكون علامات وأعراض المرض غير مألوفة لدى العديد من الأطباء، مما يؤدي إلى عدم تشخيص المرض، وتأخر تشخصيه أو قد تقودهم إلى تشخيص غير دقيق. في الواقع، قد ينتظر المرضى عدة سنوات قبل أن يتم تشخيصهم بدقة بالوهن العضلي الوبيل.
  • لا يوجد علاج معروف لمرض الوهن العضلي الوبيل، ولكن هناك خيارات متاحة حاليا للعلاج والتي يمكن أن تساعد على التحكم بالأعراض في كثير من المرضى. ولكن للأسف، في بعض المرضى، العلاجات الحالية لا تفي بالغرض، في الواقع، ما يصل الى 15% من المرضى المصابين بالوهن العضلي الوبيل لا يزالون يعانون من أعراض مدمرة على الرغم من العلاجات الحالية.
- في يونيو من كل عام يتم تسليط  الضوء على هذا المرض النادر وتوحيد وتمكين المجتمع لمعرفة المزيد عن الوهن العضلي الوبيل و تقديم الرعاية للمرضى. يتم خلال هذا الشهر التحدث مع المرضى ومقدمي الرعاية وغيرهم من المتضررين من مرض الوهن العضلي الوبيل لزيادة الوعي وتثقيف من حولهم عن المرض من خلال رواية القصص، والحديث عن المرض. 
- على الرغم من أن المرضى الذين يعانون من الوهن العضلي الوبيل وأسرهم يواجهون العديد من التحديات، يجري إحراز تقدم في كل يوم. شهر التوعية هو فرصة للاعتراف بقوة المرضى المصابين بالوهن العضلي وحثهم على مواصلة التقدم. بل هو أيضا فرصة للإلتقاء مع المجتمع لزيادة الوعي وتحسين الدعم العاطفي، والموارد، وخيارات العلاج المحتملة.
المصدر: