السلام عليكم اسمي رائد ابراهيم من العراق عمري 32 سنة مصاب يمرض Xeroderma Pigmentosa منذ سن السابعة من العمر وقد عانيت كثيرا من هذا المرض ولا زلت أعاني نضرا لكثرة أصابتي بألأورام المتكررة الظهور وكثرة العمليات الجراحية التي أجريتها لأستئصال تلك ألأورام علما ان تلك العمليات أدت الى استئصال جزء كبير من ألأنف واليوم ارسل اليكم هذه الرسالة راجيا من حضراتكم ألأجابة عن تساؤلي ألم يتوصل الطب الحديث الى أي علاج لهذا المرض ؟ أو اي شيء يوقف ظهور الأورام الجلدية المتكررة ؟ وهل هناك أي علاج حديث يزيل تلك الأورام دون اللجوء الى العمليات الجراحية التي أنهكتني جسديا ونفسيا؟ وهل هنا ك مركز متخصص او أختصاصي في عمل أنف اصطناعي بل أنفي المتضرر علما ان عمليات الترميم التجميلية لم ينصحني بها ألجراحين العراقيين لطبيعة المرض ؟وهل هناك في العالم اي جهة او جمعية خاصة لمساعدة المصابين بهذا المرض ؟ افيدوني ولكم جزيل الشكر والتقدير

عدد الإجابات: 1
مرض xeroderma Pigmentosaوراثي متنحي بمعنى يصاب به الأبناء إذا كان كل من الأب والأم حاملا للجين المسؤول عن المرض، وللآن لا يوجد علاجات شافية للأمراض الوراثية والعلاجات هدفها الخفيف ممن أعراض المرض. وتتمثل المعالجة بتجنب المريض التعرض للأشعة فوق البنفسجية UVللحيلولة دون حدوث الإصابات الجلدية ،ولذلك ينصح المريض بارتداء الملابس الساترة تماما للجسم ذات أكمام طويلة واستخدام مظلات واقية من الشمس،وتجنبالخروج خارج المنزل أثناء النهار وخاصة في الأيام المشمسة. الأورام التي تظهر على الجلد يتم علاجها بالإستئصال الجراحي ،ويمكن استخدام دواء من مشتقات فيتامين -A واسمه آيزوتريتينوويْن فيمنع ظهور أورام جديدة . بالنسبة لعلاج أنفك ننصحك بمراجعة إختصاصي أنف وأذن وحنجرة فهو يستطيع رشادك لطريقة الجراحة المناسة والممكنة
هل تريد التحدث الى طبيب الآن ؟
أسئلة ذات صلة
ماهي العمليات الجراحية التي يقوم بها طبيب الجلدية والتناسلية
عدد الإجابات: 1 |
إقرا التفاصيل

2015-10-15 11:24:59
د.تيسير شنابلة د.تيسير شنابلة جراحة الفك والاسنان
جراحة الفك والاسنان الاردن
اسال طبيب الجلديه عندما تزوره وسيشرح لك الامر
هل تريد التحدث الى طبيب:
هل لستعمال الليزر لازالة الشعر في المناطق الحساسة والصدر قد يؤدي...
عدد الإجابات: 1 |
إقرا التفاصيل

2016-12-27 11:01:53
د.المختار بنزعريط د.المختار بنزعريط الجلدية والتناسلية
الجلدية والتناسلية المغرب
من الاحسن استشارة طبيب امراض جلدية يكون متخصصا في طب التجميل واستعمال جهاز الليزر يعني له كفاءة طبية وتقنية لليزر اما اخصائي تجميل قد يكون غير متخخصا في الطب .خطورة الليزر عادة يترك حروق من الدرجة الاولى تتعافى باستعمال كريم ضد الحروق
هل تريد التحدث الى طبيب:
السلام عليكم..عندي ناسور بس من اخذ المثبريم يختفي وبفترات طويلة...
عدد الإجابات: 2 |
إقرا التفاصيل

2013-06-08 05:59:21
د.عبد العزيز اللبدي د.عبد العزيز اللبدي جراحة عامة
جراحة عامة الاردن
العملية ليست خطيرة، ولكن يجب إجرائها من جراح خبير بالناسور، لأن احتمال عودته وارد، وليس هناك إلا الجراحة كعلاج نهائي!
هل تريد التحدث الى طبيب:
2013-06-05 20:25:42
طاقم الطبي طاقم الطبي
الناسور علاجه جراحي لذا ننصحك بمراجعة إختصاصي جراحة عامة
هل تريد التحدث الى طبيب:
ما اسباب ظهور الشعر بكثافة في منطقة الذقن علما لم يكن لدية اي شعر...
عدد الإجابات: 1 |
إقرا التفاصيل

2015-07-31 09:48:14
د.زياد ابو دقه د.زياد ابو دقه الجلدية والتناسلية
الجلدية والتناسلية فلسطين
فحص الهرمونات ثم عمل ليزر
هل تريد التحدث الى طبيب:
السلام عليكم إذا أجريت عملية جراحية لشخص مصاب بمرض الصدفية .ما...
عدد الإجابات: 1 |
إقرا التفاصيل

2016-05-03 23:27:38
د.عنود العيسى د.عنود العيسى الجلدية والتناسلية
الجلدية والتناسلية الاردن
ليس لها اي تأثير ولكن مكن ان تظهر الصدفيه في منطقة الجرح
هل تريد التحدث الى طبيب:
السلام عليكم اعاني من ظهور الثالول المرئي هو يظهر ع شكل حبيبات...
عدد الإجابات: 1 |
إقرا التفاصيل

2015-11-12 07:28:04
د.علي وليد د.علي وليد الجلدية والتناسلية
الجلدية والتناسلية العراق
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته. ما المقصود بالثالول المرئي وكيف حبيبات غير مرئية فلا يوجد هكذا مصطلح. لذا أنصح بمراجعة اختصاصي جلدية للتشخيص والعلاج.
هل تريد التحدث الى طبيب:
احصل على إجابة لسؤالك خلال ثواني عبر مكالمة هاتفية‎
 حياة عصفور
حياة عصفور - الأردن
جوابه شافي ودقيق معي وبعت لي اسماء الادويه وكتب لي توصيه بعد المكالمه الخدمه ممتازه
  م.محمد عيد
م.محمد عيد - السعودية
اعطيها15 من 10 وانا اعتبرت حالي بصحرا ولقيت سيارة اسعاف الدكتور بقمة الاحترام والاخلاق وفادني جدا جدا وعنده صبر بتعامله مع المريض
 شريف حسين
شريف حسين - مصر
برنامج رائع جدا والخدمه تفيدك باستمرار باي وقت تريد استشاره تحصل عليها بسهوله والاطباء كويسين
 شيخه محمد
شيخه محمد - الإمارات
الرد سريع كان على الاتصال والدكتور الي جاويني كانت اجابته مقنعه واستفدت منه
Altibbi Login Key 1 2 4